|
 |
|
慎大郎君と筋ジストロフィー
|
|
筋肉がもろくてこわれやすく、そのうえ、再生も追いつかずに機能を失っていく病気をまとめて、「筋ジストロフィー」といいます。難病中の難病といわれ、遺伝子に起因することは明らかにされていますが、正確な原因と治療法は、まだ見つかっていません。
臨床の経過や病気にかかる筋肉の場所の違いから、いくつかのタイプに分類されています。このうち、２〜４歳ころ、転びやすいなどの異常が見られて発症がわかり、その後、全身の筋肉の萎縮が進行していきます。 ほかにもいくつもの型がありますが、加藤慎大郎君は、福山型先天性筋ジストロフィーです。生後３ヶ月で、筋ジストロフィーと診断され、それからの１３年間、両親と車いすに助けられて成長してきました。 「ふつうにお育てなさい。お母さんしだいよ」と励ましてくれた病院の方々のことばを支えに、両親は、慎大郎君を４歳で公立保育園に入れました。そして、公立小学校にも６年間通いました。保育園と違って小学校では、すべてお母さんが付き添いました。買い物・レストラン・劇場・ディズニーランド・旅行・・・、お父さんとお母さんは、慎大郎君をどこへでも連れて行きました。 「毎日を楽しく、きょうの楽しさをあしたも」と願って・・・。 この写真集は、そんな慎大郎君の１２歳の日々の記録です。 菊池和子 |
写真 菊池和子
草土文化 発行
定価：本体1,500円+税
お問い合わせ・お申し込みは
kenshow@ta2.so-net.ne.jpまで